Margarida Saiz Lloret
El normal és la diversitat
PARLEM UNA ESTONA AMB LA MARGARIDA IMPULSORA DEL MOVIMENT VIDA INDEPENDENT GARRAR I PORTAVEU DE LA PLATAFORMA CIUTADANA DEL GARRAF PER UNA EMPRESA INCLUSIVA
Per Tomàs Carandell
Fotografia Sergi Iracheta
desembre de 2022
Comparteix
Com es va iniciar la teva participació en la lluita per la inclusió?
En l’àmbit personal i professional, tenia molt clar tot el que era la inclusió, no solament aplicat a l’àmbit de la discapacitat sinó en general. Però no sabia que seria mare d’un fill amb discapacitat. Quan en vam ser pares, tan jo com el meu home teníem molt clar que volíem que fos un alumne de l’escola ordinària, la mateixa que el seu germà. Però ja sabíem que això no seria tan fàcil.
Tot es va torçar en iniciar tercer d’EGB. Ens van dir que no hi havia prou recursos i que havia d’abandonar l’escola Els Costerets i anar a l’Escola El Margalló a Vilanova, que allà disposaven dels recursos que Lluís necessitava. D’entrada ens vam resistir perquè teníem molt clar que volíem que formes part de la seva generació, que tingués relació amb la gent, que fos conegut no com un noi amb Síndrome de Down, sinó com el Lluís. I això només és possible quan van a les escoles junts, fan coses junts i conviuen. Però després de 3 o 4 setmanes de curs, definitivament el deriven a El Margalló.
Quan nosaltres arribem allà, érem coneixedors a través de la premsa que hi havia una moguda important, no només de les famílies sinó de tota la comunitat educativa, perquè la mateixa Generalitat i el departament, que l’any 83 havia nomenat el Garraf com a comarca pilot d’integració, amb la implementació de l’ESO, volia crear una escola d’educació especial i en concret volia fer-ho a El Margalló perquè era l’escola on es concentrava la major part dels recursos com a centre designat en aquesta experiència pilot per assumir els alumnes amb major afectació de tota la comarca. El que volia el Departament era desdoblar l’escola i separar (amb una paret pel mig) l’escola d’educació especial de l’ordinària. En això estava l’EAP, la inspecció i els serveis territorials que ja tenien un lloc –on està l’escola Sant Jordi– per situar l’Escola d’Educació especial i un llistat d’alumnes, entre els que estava el Lluís. Llavors ens impliquem en la reivindicació activa de l’escola inclusiva, i passem d’una consciència prèvia a una posició de mobilització davant la proposta de segregació, creant la comissió d’integració dins l’AMPA.
Cal destacar, que la majoria de pares i mares que hi participaven no eren de fills amb discapacitat, eren famílies que participaven activament perquè consideraven que El Margalló oferia un model d’educació que volien pels seus fills i filles, perquè integrava (tal com es deia llavors) l’alumnat amb discapacitats i això els hi aportava un guany als seus fills i filles. Llavors també ens vam adonar que si volíem que se’ns escoltés necessitàvem fer el salt a nivell de Catalunya i que no es quedés en un tema local.
Des de l’AMPA d’El Margalló, portem la iniciativa de fer un manifest per l’escola inclusiva, agrupant un conjunt d’entitats i associacions. I és així com neix la Plataforma per una escola inclusiva de Catalunya. Un moment important va ser quan, com a AMPA i amb la Plataforma, vam anar a veure a la que llavors era la consellera d’educació Carme Laura Gil. Ella ens rep i ens parla de que es vol implantar un Pla Director per tal de desenvolupar l’escola inclusiva i que significarà un gran salt endavant. És aquí, on nosaltres demanem una prova i sol·licitem que en la comarca del Garraf es nomeni l’Institut que escolaritzi l’alumnat que llavors s’anomenava amb discapacitat permanent i greu. I així va ser i es va nomenar l’IES Dolors Mallafré.
No va ser una experiència fàcil. La consellera va fer canvis en l’estructura i en el procés. Les famílies estàvem vigilant i disposades a mobilitzar-nos. Es va acceptar que en el nomenament del professorat no es respectés estrictament l’ordre, sinó que s’afegís un component de voluntarietat. El professorat va haver de fer un esforç per incloure l’alumnat amb aquestes necessitats, però també per entendre’s entre el mateix professorat. Va ser una experiència d’aprenentatge per a tothom. Entre altres problemes, per exemple, va haver de lluitar perquè es reconegués l’escolarització, amb un llibre d’escolaritat. Es va haver de reglamentar tot. La veritat és que Lluís sempre va recordar amb afecte la seva estada al Mallafré.
Podíem parlar d’una inclusió plena?
Funcionava amb una unitat a banda però que compartia els espais comuns amb la resta de l’alumnat (el pati i el menjador) i es va començar a incloure també a aquest alumnat amb discapacitat en algunes de les classes comunes. Per exemple, recordo una experiència molt maca en anglès, en la que el professor, que era sensible a la situació d’aquest alumnat, els va incloure en la classe ordinària per fer una obra de teatre en anglès, en la que tots van tenir un paper i van anar a representar-lo a diverses escoles i espais. Iniciatives com aquesta van ajudar a visibilitzar i donar valor a tot el que aquest alumnat podia oferir a la comunitat educativa.
El mateix professor d’anglès, ens va dir “estendré aquest model a totes les classes i cursos perquè me n’he adonat que, no només hem aconseguit que participés l’alumnat amb discapacitat en la classe ordinària, sinó que la resta de l’alumnat –que sovint no té predisposició per l’anglès– s’ha motivat i ha participat com mai d’aquesta proposta”. El fet de fer-ho conjuntament, a més, va demostrar que com a companys es podia aprendre conjuntament.
L’IES Dolors Mallafré va ser el primer institut a Catalunya que, de manera oficial, va escolaritzar alumnat amb discapacitat amb afectació greu i permanent, el que ara s’anomena alumnat amb alta necessitat de suport. El model avançava cap a la inclusió, però tenia matisos. Els alumnes estaven en una aula d’educació especial (no s’anomenava així) integrat en un entorn ordinari. No deixaven de ser invitats a l’aula ordinària i, per tant, no era una inclusió plena.
La inclusió plena, tal com aspirem, és que en l’aula ordinària tu puguis tenir els suports necessaris i la flexibilitat per incloure a tota la diversitat d’alumnes i adaptar-se per acollir-los. Garantir que aquella persona aprengui tant com vulgui i pugui, en el mateix entorn. Des de l’alumne amb altes capacitats fins a l’alumne amb discapacitat, avanci al seu ritme i motivat, amb la seva generació de companys i companyes, creixent essent el que són, infants.
I un cop acabada l’escola?
En acabar el període escolar, les sortides que ens oferia la societat era el Centre Especial de Treball. Nosaltres vam pensar que no havíem arribat fins allà per derivar-lo a una proposta ocupacional segregada. Ens vam moure per crear una alternativa d’inserció al mercat ordinari. Mitjançant el que llavors era el CFO La Paperera, es va iniciar un programa basat en la metodologia (ja reconeguda) de Treball amb Suport. Aquesta consisteix a possibilitar que la persona tingui consciència tant de les seves possibilitats com de les seves limitacions, en segon lloc, que pugui expressar els seus interessos i, per últim, que se l’acompanyi en una orientació realista. En paral·lel, es treballen tots aquells aspectes que podrien ajudar en aquest camí, no treballant habilitats sinó les actituds. També es fa un treball important en la prospecció d’empreses i la recerca de llocs de treball que podrien sorgir a partir de les particularitats de cada una de les persones que estan en el programa. En definitiva, s’intenta fer un vestit a mida que permet la inserció laboral i es fa un seguiment del funcionament proporcionant també aquelles estratègies de comunicació i relació que ho permetin tan per l’empresa com pel treballador/a.
Quan obrim la porta a la inserció laboral de les persones amb discapacitat en l’empresa ordinària, també ens adonem que aquests nois i noies es van fent grans, i van sorgint d’altres necessitats. En definitiva, l’article 19 de la Convenció diu que les persones amb discapacitat independentment de la tipologia i de la intensitat de suport que necessiten tenen dret a una vida independent i d’inclusió a la comunitat. És per això que vam impulsar el Moviment Ciutadà per a promoure oportunitats de vida independent per a les persones amb discapacitat i les persones amb trastorn mental de la comarca del Garraf. I en aquest moviment hi participen les mateixes persones amb discapacitat, les famílies, entitats, però també professionals diversos que volen que la societat avanci en aquest sentit. Aquest moviment en una primera fase, ha dirigit un conjunt de demandes a les administracions locals i comarcals. En una segona fase, que iniciarem aviat, ens dirigirem a la Generalitat que té unes altres competències i recursos perquè també ens escolti.
“La inclusió plena, tal com aspirem, és que en l’aula ordinària tu puguis tenir els suports necessaris i la flexibilitat per incloure a tota la diversitat d’alumnes i adaptar-se per acollir-los”
Podem parlar avui d’una escola inclusiva real?
A l’escola inclusiva no hi ha arribat ningú. Cal entendre que és un procés. La inclusió real i total és aquella que tingui capacitat d’escolaritzar a tot l’alumnat del seu territori, que disposa de recursos i la flexibilitat per respondre a l’evolució de les necessitats de tot l’alumnat. I que en la comunitat educativa s’hi trobi respecte i afecte per tots. Això implica, no només els recursos, sinó una mirada crítica concreta, que s’ha de construir. Aquesta mirada ha de tenir la capacitat de, per sobre de les etiquetes determinades, veure que hi ha un alumne amb una sèrie de capacitats, habilitats i aptituds que s’han de reconèixer i potenciar. Per tant, cal un bagatge d’estratègies i recursos per entendre, atendre i respondre a totes les necessitats. Un clima de respecte a les diferències, a la diversitat, i en el que tothom s’hi senti valorat i apreciat. I sense aquest canvi en la mirada, hi ha el risc que l’augment de recursos només serveixi per segregar dins l’escola ordinària, no per fer efectiva la inclusió real. Recursos i mirada han d’anar agafats de la mà.
Hem avançat, perquè cada cop hi ha més consciència de la situació de la discapacitat, però hi ha un estancament perquè, per exemple, no s’ha desplegat el decret d’inclusió aprovat ja fa anys, no s’han desenvolupat les mesures ni s’han proporcionat els recursos necessaris. No s’ho ha cregut el Departament, però tampoc bona part dels sindicats, que a més inclusió, més qualitat del sistema. Si és capaç d’incloure a la minoria amb discapacitat i fer aquest canvi de mirada, millors són el conjunt de resultats per a tot l’alumnat perquè, alhora, millora el bagatge pedagògic dels professionals i del mateix centre i el conjunt de valors de tota la comunitat educativa.
Estem en un moment delicat i això és alarmant. Perquè hi ha un risc. Hi ha famílies d’alumnat amb discapacitat que estan veient que l’escola no dóna resposta a les seves necessitats i no té recursos, i comencen a plantejar-se la necessitat d’una escola d’educació especial. Això seria un gran retrocés en termes d’inclusió.
I en aquest procés de la inclusió, quins serien els reptes, les prioritats immediates?
Si jo fos Consellera d’Educació i em cregués l’escola inclusiva com a model per a tot l’alumnat, no només per aquell amb discapacitat, una proposta a implementar seria com valorar o mesurar el grau d’inclusió de cada centre escolar. Sigui quin sigui el mecanisme, el que és interessant és conèixer el grau d’inclusió de cada centre i que cada centre pugui disposar d’aquesta valoració. Això permetria identificar en quines coses s’ha de progressar, quines barreres continuen existint. Incloure el Grau d’Inclusió com un indicador sensible del grau de qualitat del sistema educatiu. Per mi seria una prioritat. Ajudar als centres a créixer, a progressar.
En termes de societat, la gran dificultat és que encara estem estancats en una mirada capacitista. Amb les persones amb discapacitat es continua pensant en elles i per elles, sense elles. No se les posa al centre de les decisions que es prenen en allò que les afecta. Encara veiem molt més les etiquetes que les persones. I amb aquesta mirada, surten molt més perjudicades aquelles persones que necessiten molt més suport, perquè se les substitueix i perquè amb moltes d’elles es planteja una vida adulta o amb la família o institucionalitzades. No es contempla la possibilitat d’una vida independent. No poden decidir on ni amb qui viure, ni se’ls permet somiar en quina vida volen. En això cal canviar també la idea que l’autonomia significa que no necessito als altres. Això no és cert. Tots necessitem suports d’altres diàriament. Definir autonomia com que no necessito suports és una fal·làcia. Autonomia és disposar dels suports que necessites per decidir la vida que vols viure. I cal traslladar això a tot el que implica en la vida en la nostra societat i en el seu disseny.
Una de les demandes que farem a la Generalitat és la dels pressupostos personals. Demanarem que s’equipari la inversió pública en els diferents serveis per atendre a les necessitats de les persones amb discapacitat. No és la mateixa inversió en un programa d’inserció en el mercat ordinari, que si la persona va a un CET. Ha de ser la persona amb discapacitat la que, en funció del grau de suport que necessita, decideix on destina aquests recursos. El que no pot ser és que la mateixa persona, en funció del servei on vagi, rebi quantitats molt diferents de recursos. El concepte dels pressupostos personals ha d’implicar un canvi radical, un canvi del model assistencial. Cal una reflexió profunda per transitar de la institucionalització, de la mirada capacitista i la substitució, cap a l’autonomia i l’autodeterminació.
Aquesta mirada connecta amb el qüestionament dels models hegemònics i dominants del que hem de ser les persones en societat, que també es fan des d’altres moviments com el feminista
Totalment. La pregunta clau és: què és normal? En aquest moment tenim una pauta que ens diu què és el que és normal i què no. I tot aquell que, per la raó que sigui (sigui discapacitat, o sigui per origen, per gènere, per orientació sexual, etc.), no encaixa en aquesta normalitat, es situa en risc d’exclusió. La resposta a aquesta pregunta ha de ser: el normal és la diversitat. Si jo em situo en aquesta resposta, automàticament el disseny dels serveis, de la normativa legal, etc. atendrà la diversitat de la meva societat.
“Sense el canvi de mirada, hi ha el risc que l’augment de recursos només serveixi per segregar dins l’escola ordinària, no per fer efectiva la inclusió real”
Subscriu-te a la revista
Si has arribat fins aquí, deu ser perquè t’ha agradat el que has llegit fins ara. Per això t’animem a subscriure’t a la revista elCARRER.